Las conclusiones que se deriven de este encuentro permitirán a la Neuroalianza definir sus líneas de actuación futuras para abordar las dificultades y cubrir las necesidades de todos los afectados.

 

En este sentido, la jornada se estructurará en dos mesas de debate. En la primera se analizarán y se debatirá sobre varias iniciativas que actualmente se están llevando a cabo que tienen relación con la protección social de las personas afectadas,  y cuya buena gestión es fundamental para la mejora de su calidad de vida, como son el desarrollo de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, la modificación del baremo actual de valoración de discapacidad y la Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia. Así, se espera contribuir al desarrollo de programas, políticas e iniciativas que satisfagan las necesidades y garanticen el bienestar de las personas con enfermedades neurodegenerativas, al mismo tiempo que se les da mayor visibilidad.

 

Para ello, la Neuroalianza contará como participantes con Ignacio Tremiño, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y Director del Real Patronato sobre Discapacidad; Conxita Tarruella, Portavoz de CiU en las Comisiones de Sanidad y de Discapacidad del Congreso de los Diputados; Luis Cayo, Presidente del CERMI y representando a la propia Neuroalianza estará María del Carmen Crespo, miembro de su Junta Directiva.

 

Mientras, en la segunda mesa de debate se analizarán las posibilidades que existen en el abordaje común de las enfermedades neurodegenerativas tanto a nivel científico como de investigación. De esta forma, expertos como Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Alberto Rábano, Responsable de Neuropatología y Banco de Tejidos de La Fundación Centro de investigación de enfermedades neurológicas (Fundación CIEN); María Gálvez, Directora general de la Federación Española de Párkinson (FEP); María Vicenta Sánchez, Enfermera de la Unidad Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano (AEMPS) abordarán los últimos avances en el conocimiento y en nuevos tratamientos para las enfermedades neurodegenerativas, y se analizará el papel que juegan los distintos agentes en la promoción de la investigación en estas patologías.

 

Además, al finalizar cada mesa se abrirá un turno de preguntas para que el público pueda compartir dudas, experiencias y conocimientos al respecto.

 

La jornada será retransmitida por streaming a través de la web de la Neuroalianza: http://neuroalianza.org/. Y se podrá seguir a través de la plataforma de Twitter con el hashtag #NeuroMeeting.

 

La inscripción a la jornada es gratuita y actualmente ya puede realizarse a través de la página web de Neuroalianza o haciendo click aquí.

 

 

La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de las personas con enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.

 

Para más información www.neuroalianza.org y @Neuroalianza.